¿SABES QUIÉN SOY?
ME LLAMO TERIL
En el momento en que te diagnostican parkinson, tanto quien lo padece como su entorno tienen una sensación de tremenda soledad y tristeza que casi se diría que puede tocarse. Nace una gran impotencia, ignorancia, enfado y, en esos momentos, buscas culpables y te preguntas “¿por qué a mí?”. Sin embargo, si asumes la capacidad de asimilarlo y afrontarlo te das cuenta de que incluso con tus limitaciones y malos ratos, puedes seguir con tu ritmo de vida y adaptarlo a tu nuevo compañero. Se trata de no condicionar tu vida al parkinson, al menos durante unos años. Luego, ya se verá.
Esta es la filosofía que me he inculcado. Cuando me diagnosticaron parkinson con 35 años fue como si hubiera anochecido de repente. Pero un buen día me di cuenta de que no se puede vivir en la oscuridad y decidí que saliera el sol. De momento, no ha vuelto la oscuridad a mi vida ni a la de los míos.
Me llamo Elisa y tengo 2 hijos. Os cuento mi manera de vivir el parkinson, llamado aquí TERIL. T de temblor, E de equilibrio, R de rigidez, I de insomnio y L de lentitud. Estos son mis síntomas.
Miraba a mi bebé recién nacido y a mi dulce niña cuando en mi interior algo se estremecía. Cómo puedo pensar, me decía a mí misma, que traerlos a este mundo sea la causa de este mal que padezco. Lo único que podía hacer era llorar y me dije ¡NO!, peor sería no haberlos conocido. Mi cabezonería me los dio y mi cabezonería hará que salga adelante. Y entonces:
DECIDÍ ADAPTAR MI VIDA A LA NUEVA SITUACIÓN Y COMENCÉ A ESCRIBIR.
*Aclaración para lo de cabezonería: el parkinson se me declaró después de tener a mi hijo pequeño. Tuve a los dos con tratamientos de fertilidad.
CONOCIENDO A TERIL
Elisa es una feliz madre y esposa, satisfecha de su vida y orgullosa de sus hijos, Elena y Álvaro; también dichosa en su matrimonio con Javier.
La pareja regenta una posada muy linda en los Tojos, un pueblo precioso de Cantabria. Trabajan y viven felices sin saber que la dicha de su vida sufrirá un traspiés.
POSADA LA “BLANCA NIEBLA”
UNA MAÑANA EN LA POSADA
Llaman a la puerta y abre Elisa.
-Buenos días -dice amablemente- ¿Qué desea?
- Busco hospedaje ¿Tendría algo para mí? Mi nombre es TERIL.
- Pase, pase. Aquí lo atenderemos -dice Elisa.
- Gracias -responde Teril.
- ¿Viene de lejos? -pregunta Elisa.
- De NEURONAS.
- No lo conozco -dijo Elisa.
- Está en la región de CEREBRO.
- Lo siento, perdone mi ignorancia -dice Elisa.
- Está en un país llamado CUERPO -aclara Teril.
- No, la verdad es que nunca oí hablar de ellos -explica sonrojada Elisa.
- No se preocupe -sonríe Teril. Y continúa...
- No sé cómo he llegado hasta aquí. Me encontraba trabajando, tranquilo y sonó la alarma de la fábrica advirtiendo de un descenso en nuestra producción de DOPAMINA. Su disminución es muy perjudicial para una parte de la población del pueblo. Suelen terminar muriendo y con el tiempo, mi gran país CUERPO tiene problemas muy serios.
Elisa atiende a Teril aunque últimamente se cansa y tiene mucho sueño.
- Ahora vendrá mi marido y le atenderá. Voy a descansar un rato -dice Elisa.
- Perdone mi intromisión. ¿Está usted enferma? -pregunta Teril.
- No es nada, es que últimamente me canso más -contesta Elisa.
- Será el estrés, el trabajo- dice Teril.
Entonces entran con gran alboroto Elena y Álvaro, los hijos de Elisa. Teril piensa en Elisa y sospecha por qué ha llegado hasta allí.
- Hola -dice Javier, el marido de Elisa.
- Encantado -dicen los dos al tiempo.
Empiezan a hablar y Elisa se retira.
- ¿Está de vacaciones? -pregunta Javier.
- No -contesta Teril- La verdad es que estoy perdido. Busco mi región llamada CEREBRO. Vivo en un pueblo llamado NEURONAS y trabajo en la fábrica que produce DOPAMINA. Sólo puedo recordar que sonó la alarma anunciando el descenso en su producción y que eso es malo para mi país llamado CUERPO. Ahora me encuentro en su puerta. Lo principal es saber por qué he terminado en este lugar.
- Nosotros te ayudaremos -dice Javier sin saber la que se le avecina a la familia con la llegada de TERIL.
Teril sospechaba algo y es que en la fábrica corría el rumor de que cuando había una pérdida de dopamina, un trabajador era enviado a su destino. Al nacer, todos conocían que su destino sería trabajar en la fábrica y que en el momento de una fuga en la producción, sería enviado como informador al origen de la avería. Como ninguno volvía, no se podía saber qué pasaba.
Teril llevaba casi un mes hospedado en la posada y no había novedad alguna sobre el porqué de su presencia allí.
Elisa cada día estaba peor. Le temblaba un brazo y lo tenía rígido. Teril la observaba y sospechaba...
Elisa decide ir al médico pero éste tampoco sabe lo que le pasa. Va de un especialista a otro sin éxito.
Javier le dice a Teril que está preocupado por Elisa. Teril había reparado en algún que otro cambio en la mujer como por ejemplo que andaba con pasos cortos, se movía lentamente, mostraba poca agilidad en las manos y estaba, en general, torpe. Le dijo a Javier:
- En mi país tenemos a los REPARADORES que ayudan con los bajones de producción de DOPAMINA en la fábrica. Quizá tengamos suerte y aquí también los haya y sepan qué le pasa a Elisa. Por probar...
- Vale -responde el marido- no perdemos nada por consultarlo.
Aunque no entendía qué relación tenía la fábrica del pueblo (NEURONAS) de Teril con el problema de Elisa. Como veía a Javier algo preocupado y con dudas sobre el médico al que quería llevar a Elisa, decidió contarle el porqué de su presencia y cuál creía que era el mal de su mujer.
- Siéntate Javier, creo saber lo que le sucede a Elisa y por qué estoy yo aquí -dice Teril.
- No entiendo nada -contesta Javier con cara de preocupación.
- Donde yo procedo hay una historia sobre nuestro nacimiento y el porqué nacemos ya predestinados a la fábrica de Dopamina -alega Teril-. Dicha historia explica que las alarmas de bajada de producción de Dopamina originan una enfermedad llamada PARKINSON. Debido a la escasa producción, las neuronas se mueren y ello afecta al cuerpo. Entonces nos mandan a los que como yo trabajamos en la fábrica para hablar y observar al individuo afectado por la fuga que, en este caso, es Elisa. Nos llaman DESBLOQUEADORES y conocemos lo que produce esta enfermedad pero no el porqué de los escapes de dopamina. Sabemos cómo ayudar a vivir mejor pero no cómo curar ni detener las fugas.
Javier no podía creer lo que el desconocido le decía pero aun así dejó que ayudara a su mujer. Deciden explicárselo a Elisa.
- Siéntate Elisa -dicen los dos hombres -creemos saber qué te está ocurriendo. Padeces una enfermedad que te hará ir lenta, tener tu cuerpo rígido, andar a pasos cortos, dormir mal, entre otras muchas cosas. La llaman “La enfermedad de mil caras” porque cada afectado es diferente. Por eso estoy aquí, para ayudaros a tener una buena calidad de vida. La mejor terapia es uno mismo, el optimismo y el afrontar de la mejor manera lo que venga pero sólo cuando llegue, nunca antes.
Juntos reflexionaron. Su país era Cuerpo, vivían en Cerebro y su fábrica de Dopamina andaba mal de producción. Su pueblo Neuronas estaba muriendo y eso desencadenaba la enfermedad de Elisa. El señor Teril era su Desbloqueador.
Elisa acudió a un REPARADOR de la fábrica donde actualmente la están tratando y se encuentra muy bien; sigue adelante con su vida.
Es feliz. Tiene el apoyo de su marido, de sus hijos, del resto de la familia y amigos. Ha descubierto que la vida es un ir y venir de buenas y malas noticias que te hacen fuerte. De todo se puede sacar un lado positivo.
Esta enfermedad vivirá siempre junto a nosotros, a nuestras familias. Caminemos juntos pero siempre un paso por delante.
La conclusión de esta historia es que, después de todo lo malo que nos puede deparar la vida, es increíble la felicidad que nos queda por vivir.
La familia es lo más grande que tenemos.
PERSONAJES:
TERIL, la enfermedad.
REPARADOR, el neurólogo.
DOPAMINA, sustancia que el cerebro deja de producir.
DESBLOQUEADOR, el diagnóstico.
Esta historia está dedicada a todos los enfermos de parkinson y a mi hija Eva que, aunque es muy pequeña, es la persona que más se ha adaptado a mis cambios. Te quiero. Vale... a vosotros también.
UN NUEVO MIEMBRO NOS AFECTA A TODOS
El día que me confirmaron el diagnostico de Parkinson en la cara de mi padre vi, el reflejo de un corazón desgarrado por el dolor y sus lagrimas deslizándose por sus mejillas, en mi madre pude ver tristeza y incredulidad, mis hermanos han intentado disimular su preocupación pero sus gestos, miradas y actos me demuestran que sufren y padecen a mi lado.
Mi marido puedo decir con satisfacción y orgullo, como mujer y enferma de parkinson, que me apoya y escucha, nos compenetramos los tres, mi marido, el señor discordia ( pk) y yo.
Nos queremos como el primer día incluso diría que mas, nos hemos dado cuenta que nuestro amor es fuerte y que estamos preparados para lo que venga, que viviremos el día a día con nuestros hijos.
Mis hijos de 4 y 7 años, el niño de 4 no se da cuenta de mis cambios pero puedo decir con tristeza que es ella quien más sufre mis bajos momentos y por su carácter responsable es la que más se ha adaptado a mis cambios y la que más me ayuda.
Mis amigos, son una parte fundamental en la vida de cualquier enfermo que no te frene el salir a la calle, el ir al parque con tus hijos, tengo suerte mis amigos que son muchos me ayudan, me respetan, me comprenden y me animan a tirar hacia adelante.
Todos hemos sabido y estamos aprendiendo a convivir con el señor pk, un intruso que se hará cada vez más fuerte y mas molesto, veremos que nos amargara muchos días, pero pienso y tengo fe, el peso será más fácil de llevar estando unidos.
Veo, que este señor llamado pk, os voy a contar un secreto, este señor intentara enemistarnos con nuestro entorno mas cercano, querrá que no salgamos de casa, intentara estemos tristes y que contagiemos esa tristeza a nuestros seres queridos pues NO, de eso nada revelaros contra el, como un adolescente a su padre que le dice que no, como un bebe que le quitan el chupete, pensar, esto no es mas fuerte que nosotros, coger la mano de quien te quiera y tirar hacia adelante , pero piensa el que te quiere necesita su espacio y descansar.
Mi parkinson, me ha hecho darme cuenta de que tengo unos padres insuperables, hermanos increíbles, que me case con el amor de mi vida al que cuidare y amare siempre, que la vida me ha dado dos hijos que son lo mas grande en este mundo, que tengo una familia magnifica, y que tengo amigos de verdad.
El parkinson te mina y te agota, te reta y te anula, a nosotros y a quien nos rodea, somos un equipo, pero no por estar enfermos tenemos todos los privilegios también tenemos nuestras obligaciones.
Nuria Gómez Boo, enferma de PK
